九院耳聋及罕见病专项基金

上海宋庆龄基金会-九院耳聋及罕见病专项基金由上海交通大学医学院附属第九人民医院和上海宋庆龄基金会于2019年2月28日共同合作设立,合作期三年。基金将主要用于以下公益项目:帮助因家庭贫困而得不到合理医治的耳聋及罕见病患者;资助在耳聋及罕见病患者诊治领域的科学研究、人员培训及人才培养;疾病的科普宣传活动,如出版科普读物、举办科普讲座等。
设立背景——在我国现有约117万聋儿,其中七岁以下聋儿有80多万。每年出生的新生儿中,听力障碍者约占1‰~3‰。同时,老年性听力损失也已成为普遍的社会问题。另外,在耳科疾病中,神经纤维瘤病是一种常染色体显性遗传的罕见病。这些耳科疾病的治疗花费巨大,亟需得到社会各界和慈善机构的帮助。“上海宋庆龄基金会九院耳聋及罕见病专项基金”在此背景下应运而生,致力于开展耳聋及耳科罕见病的公益救助项目。
项目基金——项目起始基金投入为人民币100万元,为上海交通大学医学院附属第九人民医院的员工、社会团体单位和个人共同捐赠组成,其中上药控股有限公司作为主要捐赠方,首期出资80万元注入该基金。之后的每年,发起方将通过社会筹款向基金会捐赠不低于人民币100万元的款项。
管委会——项目基金设立管理委员会(由三名成员组成),作为项目基金的决策机构和实际管理人。

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